La struttura, modulo organizzativo della Struttura Complessa di pediatria, è ubicata al 7° piano, con 5 posti letto in stanze singole, due dei quali in camere a bassa carica microbica, 4 letti di DH, ambulatorio per visite ambulatoriali con prenotazione diretta o tramite CUP.
L’attività di diagnosi e cura dell’U.O. è rivolta a bambini affetti da tumore (leucemie,linfomi, tumori solidi) e malattie ematologiche (anemia, piastrinopenia, neutropenia, emofilia…). In tale contesto l’U.O. è stata riconosciuta come centro dalla AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) dalla sua fondazione.
Per affinità, vengono parimenti seguiti deficit immunitari primitivi, la malattia di Gaucher nonchè i bambini HIV + o figli di madre HIV +.
I pazienti oncologici vengono accolti fino dall’esordio della malattia per la esecuzione dei prescritti esami bioumorali, strumentali e specifici (biopsie tumorali o di midollo osseo) necessari per il completamento dell’iter diagnostico, come indicato nei diversi protocolli approvati dall’AIEOP e sono quindi seguiti durante la terapia e per l’intero follow-up di malattia (5 anni dopo lo stop terapia). Una parte di questa attività è svolta dall’equipe di Chirurgia Pediatrica per quanto riguarda gli interventi di exeresi e/o biopsia del tumore e il posizionamento dei cateteri venosi centrali impiegati routinariamente per agevolare la gestione complessiva del paziente dall’esecuzione dei prelievi alla somministrazione della chemioterapia e del supporto trasfusionale. La stretta collaborazione con il Centro Trasfusionale del Policlinico consente un adeguato supporto trasfusionale a garanzia della eseguibilità e della regolarità della chemioterapia. Inoltre, in collaborazione con il Centro Trasfusionale viene eseguita la mobilizzazione e la raccolta di cellule staminali emopoietiche periferiche (CSE) in vista di trapianto autologo o da donatore familiare (allogenico).
Per quanto riguarda la complessa gestione dei pazienti sottoposti a trapianto di CSE, per i quali è richiesto un approccio di terapia intensiva ci si avvale della collaborazione multidisciplinare con altri colleghi specialisti (cardiologi, nefrologi, internisti, infettivologi, etc) se del caso.
Relativamente ai pazienti affetti da malattie ematologiche (anemie, piastrinopenie, neutropenie, etc) vengono eseguiti gli accertamenti necessari all’inquadramento diagnostico e messe in atto le terapie appropriate, compresa una regolare attività di periodiche trasfusioni di eritrociti concentrati in alcune patologie come talassemie e anemie aplastiche, congiuntamente alla gestione del complesso follow-up richiesto per questi pazienti, che richiede periodici controlli bioumorali, ormonali e strumentali (ecografie, DEXA ecc. ).
La U.O. fa parte del Registro Italiano HIV ed è ammessa a partecipare ai trial clinici del PENTA (Paediatric European Network for the Treatment of AIDS), in ragione della rilevante casistica.
Presso il DH sono seguiti anche una decina di pazienti con malattia de Gaucher, alcuni dei quali eseguono l’infusione di Imiglucerasi, altri soltanto periodici controlli clinici ed strumentali, che la malattia richiede.
Inoltre, avvalendosi di competenze professionali specifiche viene garantito il sostegno psicologico ai pazienti e alle loro famiglie lungo il decorso della malattia e nel periodo successivo all’off-therapy, sia attraverso la presa in carico diretta, sia attraverso l’attivazione e la collaborazione con le risorse del territorio. Il sostegno psicologico si inserisce anche nell’attività periodica di revisione dell’équipe, atta a migliorare la gestione globale della malattia.
L’attività psicologica comprende valutazioni specifiche di carattere neuropsicologico e/o psicodiagnostico ai bambini del reparto laddove richiesto dalle famiglie; si affianca ai medici nell’organizzazione di gruppi di sostegno bio-psico-sociale rivolti ai pazienti con talassemia. L’U.O. aderisce a numerosi progetti di ricerca/intervento di carattere nazionale, nonchè ai diversi Registri Nazionali di malattia, di tossicità di follow-up e di carattere psico-sociale nonchè al Registro Italiano per l’Infezione da HIV in Pediatria.
A sostegno di tale complessa e articolata attività opera l’ASEOP (Associazione di Sostegno della Ematologia Oncologia Pediatrica) nata nel 1988 che ha per scopi statutari fornire migliore assistenza ai bambino colpiti da malattie oncoematologiche e che vanta al suo attivo numerose iniziative atte a favorire le famiglie e i bambini curati presso il di noi, nonchè l’attività di ricerca e aggiornamento del personale medico e infermieristico, come pure l’adeguamento del struttura e tecnologie, di cui si avvale l’attività della nostra U.O.: Camere a Bassa Carica Microbica per consentire l’attività di trapianto, la ristrutturazione dei locali del reparto e del Day Hospital,l’acquisto di cappe sterili, pompe di infusione, monitor per i parametri vitali etc.). Recentemente è stato realizzato il gemellaggio con una struttura di cura dei tumori infantili del Paraguay, attraverso la formazione di stage formativi per medici e infermieri di quel paese presso il nostro reparto e la realizzazione di una casa-albergo ad Asuncion per consentire alle famiglie di assistere i bambini ricoverati. ASEOP si è distinta nel coordinare uno sforzo collaborativo multidisciplinare per la realizzazione di una banca cordonale (cellule staminali emopoietiche da cordone ombelicale), che consentirà di aumentare ulteriormente le possibilità di trapianto di CSE, soprattutto in età pediatrica.
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